Når jeg har en psykisk lidelse, i kan hende større grad enn om jeg har en fysisk lidelse, er ensomhet, skyld og skam dominerende.
Etter hvert får jeg innsikt i egen sykdom og prosess, men det betyr ikke at jeg kan representere en stor gruppe psykisk syke personer. Til det har livet for mye dreid seg om å overleve i en verden jeg ikke forstår meg på. I min forvirring og uforstand, søkte jeg tidlig tilflukt til en indre verden jeg selv definerte, en som hjalp meg til å fungere i det ytre livet uten å føle for mye.
Isolasjonen i å leve slik gjør det tungt å dra fram den nærhet og det mot som skal til for å ha et følelsesmessig forhold til omgivelsene.
Bakken begynner fort å dirre under føttene mine om jeg går inn for å lytte til andre, som om andres ord kun er til for å forvirre meg og gjøre meg enda mer utrygg. Derfor kan jeg bare snakke ut fra meg selv, og må ta skrittene mot større involvering i andre forsiktig. Jeg må først vite at jeg er meg, Inger, og at jeg står på egne bein.
Det gjør godt å kjenne seg igjen i andres reaksjoner, selv om de handler om angst og forvirring og kan virke irrasjonelle og uhensiktsmessige. Slik erfaring tar bort ensomhet, men den kurerer ingen psykisk lidelse.
Det gjør meg ikke i stand til å påstå at ALLE reagerer slik eller slik. Det er ikke sant, og det gir meg en rolle jeg verken kan eller vil ta. Det får bli opp til dere å vurdere om jeg har noe allment å komme med.
Jeg er redd for å være annet enn personlig i det å snakke om brukermedvirkningens verdi. Særlig fordi ordet er ullent og oppleves fjernt og utenfor meg min virkelighet, konstruert for andre enn meg.
Men, jeg ønsker å gi ordet et innhold, og det har jeg kan hende gjort gjennom å ha skrevet denne boken, Bare jeg…, en dissosiativ identitetsforstyrrelse. Håper jeg og tror jeg.
Boken
For mange år siden drømte jeg om å skrive en annen bok, som et rop til alle som ville høre, om hvilken urett jeg var utsatt for som barn, hvor urettferdig livet var og er. Under min første innleggelse i psykiatrien, fant jeg ut at en slik bok verken ville gi meg hevn eller oppreisning, den ville ikke endre på noe som helst, bare blottlegge en smerte jeg ikke engang hadde bearbeidet.
Min løsning på tilværelsen hjalp meg som barn, men tok etter hvert all plass og slet meg ut. Den gjorde meg psykisk syk, og det kan jeg ikke endre på, uansett hvor høyt jeg skriker.
På sykehuset ble jeg opprørt over å se at det var reelle årsaker til lidelsen jeg så i menneskene rundt meg. Jeg ble bevisst at våre symptomer, vår angst og forvirring, alt det som gjør livet umulig til tider, var normale menneskelige reaksjoner på unormale hendelser.
Det ga en mening jeg har klart å holde på.
Jeg rev meg i håret over at tilstedeværelse i eget liv er så vanskelig, når fobien mot følelser blir så sterk at hodet kobles av kroppen og lever sitt eget liv.
Jeg bestemte meg derfor for å skrive om hvordan det er å leve med en psykisk lidelse. Jeg vil så gjerne påvirke folk i alminnelighet til ikke å være så redde for psykiske plager og psykiske lidelser. Vår psyke er en del av det å være menneske, og både plager og sykdommer finne i mange nyanser og i alle grader. Heldigvis er forkjølelsene mer vanlig enn kreftdiagnosene, også i psyken vår.
Jeg håper at fagmiljø og andre interesserte, gjennom å lese boken min, kan lære mer om hvor forståelig og lite mystisk psykiske lidelser er. Jeg vil at dere skal se og kjenne på kroppen at våre problemer er normale menneskelige reaksjoner ut fra hva vi har opplevd og ut fra vår personlighet. De fleste av oss fungerer brukbart til tider, om ikke annet i øyeblikk, og uansett så er vi tenkende og følende mennesker. I tillegg ønsker jeg å vise at det er mulig å reise seg opp og stå for den man er, uansett hvor skammelig og ydmykende det kan synes. Mitt motiv for å skrive boken er å øke respekten og anerkjennelsen for psykisk syke mennesker, og boken handler om normale menneskelige reaksjoner på unormale hendelser.
Bare det.
Kropp og hode
De fleste i Norge kontakter minst en gang fastlegen på grunn av psykiske problemer. Det være seg sorg, angst, depresjon eller tvangstanker, men det er vanskelig å akseptere at det fremdeles i 2009, er så vrient å stå for en sykemelding basert på psykiske plager. Vi pakker det om mulig inn i noe fysisk og såkalt forklarlig. Også jeg har gjort det, flere ganger, ut fra tenkt nødvendighet, i angst for å miste jobben eller å bli nedvurdert i videre arbeidsliv. Et psykisk sammenbrudd har jeg definert som anemi og utmattelse, som smerter og feber, også til legen. Og, jeg har krevd å bli lyttet til på min løgn. Men kropp og hode hører sammen, koblet sammen med en hals. Opplagt i ord, vanskelig i praksis.
Om jeg blir alvorlig fysisk syk, er det ingen bombe å påstå at jeg også får psykiske problemer, og kan hende også en psykisk lidelse som følge av belastningene jeg blir påført. Hvor tungt det blir, har kan hende noe å gjøre med hva jeg har opplevd gjennom livet, hvor disponert jeg er for sårbarhet og hvor utrygg/trygg jeg har vært og er. Nye rammer for økonomi, mye sorg å bearbeide og å godta et nytt ståsted for videre liv, er hardt arbeid. Det ikke gitt at jeg klarer den jobben på egen hånd.
Blir jeg psykisk syk, er det en like liten bombe å påstå at jeg også får fysiske plager. Indre stress gir utslag i kroppen, som for eksempel smerter og infeksjoner. Passivitet, feilernæring og ikke minst bivirkninger av medisiner, er også årsak til fysisk sykdom.
Brukermedvirkning vil si at jeg som pasient, klient eller som mottaker av offentlige tjenester skal få mine behov satt i fokus. Jeg skal bli sett og lyttet til. Jeg skal få lov til å bli så trygg at jeg kan ta til meg råd og også delta i å forme livet mitt i en ny livssituasjon. Det er i alle fall en definisjon jeg liker. En viss innsikt i hvem jeg er, er nødvendig for at denne brukermedvirkningen skal ha et innhold. Jeg tenker da på en registrert og opplevd anerkjennelse av eget liv. Ord blir det fort for mange av.
Sårbarhet kan ikke måles, graderes eller vurderes objektivt. Sårbarhet kan bare aksepteres og tas på alvor, for så å starte arbeidet med å romme følelsene som har slått oss ut.
Jeg tror at mange psykiske lidelser er senskader av vold, mobbing, omsorgsvikt og andre overgrep som er påført oss som barn eller unge. Selvfølgelig ikke alle, men flere enn vi kanskje tror.
Og om det er slik, må det være mulig å forebygge at sykdom blir så alvorlig at vi blir uføre, på en eller annen måte.
Forebyggende arbeid for at barn og unge skal bli trygge på seg selv, og slik oppnå økt toleranse for andre, tåle å være annerledes og også få kunnskap om lett tilgjengelige tilbud for støtte og hjelp, vil spare samfunnet for store summer. I tillegg kan det gi den enkelte et bedre liv. Vet vi at vi kan avkreve å bli lyttet til og at vi selv best kjenner vår egen kropp og eget liv, vil ordet brukermedvirkning, slik jeg forstår ordet, få en verdi og bety mye.
Det at jeg tar meg selv på alvor og har erfaring på at jeg blir respektert for den jeg er, gjør det lettere å søke hjelp når jeg trenger det, uansett årsak. Et slikt resultat av forebyggende arbeid vil jeg kalle god formidlet informasjon og kunnskap om brukermedvirking. Jeg tror at det går an å si det slik. Jeg vil gjerne tro at det går an å si det slik. Da kan et fjernt begrep som brukermedvirkning bli nært og kjent, forståelig og brukelig, når, eller om, vi trenger hjelp til å løse et problem eller fem.
Et helt liv har jeg levd etter ideen om at kropp og hode er atskilt. Det har vært trøsten i elendigheten at det skulle være mulig å klare seg med et hode som kan tenke logisk og ta til seg teoretisk lærdom. Kroppen har aldri interessert meg, men jeg ble tvunget til å innse at jeg ikke kan leve uten hjerte og lunger. I 2001 gikk kroppen til streik og fikk meg innlagt på sykehus et par ganger. Jeg var rasende på den, og det er jeg nok fremdeles. Den gjorde meg arbeidsufør og den gjorde meg til pasient, avhengig av andre mennesker. Utålelig, men nødvendig om jeg ville leve noen år til.
Jeg innså også at jeg også måtte ta min indre verden på alvor, stå for hvem jeg er og oppsøke psykolog enda en gang. Ellers ville kroppen ta livet av meg gjennom alvorlig sykdom. Det var jeg, og er jeg, overhodet ikke i tvil om. Slik ble jeg psykiatrisk pasient og fallet var stort, nesten for stort til å tåle. Det ble like stort som jeg i alle år hadde vært redd for at det ville bli, om jeg en gang lettet på lokket.
Prosessen med å koble kropp og hode er en lang og seig jobb, en jobb jeg i et ideelt og utopisk samfunn ville ha vært spart for. Den krever at jeg skal romme stadig mer av en umulig smerte jeg hele livet har løpt fra, en innsikt og en erkjennelse jeg ikke vil ha, men som jeg er nødt å forholde meg til om jeg ønsker å leve.
Huske på brukeren?
Jeg fikk et spørsmål om hvilke råd jeg vil gi personer som daglig skal ”huske” på brukeren i sitt arbeid. Jeg har lest setningen om og om igjen, og ordene roter seg til for meg hver gang.
Er jeg som pasient noe mine hjelpere må huske?
Hvilken holdning ligger bak et slikt spørsmål og hva i all verden betyr ordene? Ikke liker jeg ordet bruker heller, og ser ingen grunn til å omskrive det å være pasient til det å bli en bruker.
Jeg har vært psykisk syk siden jeg var ung jente, men jeg har skjult det godt, alt for godt til at det verken er fornuftig eller sunt. Jeg ville være som alle andre jenter og kvinner, og nektet å forholde meg til at jeg ikke var det.
Min selvrespekt baserte seg på at jeg klarte å lure omgivelsene i forhold til hvem jeg var, og også skjule min indre verden, samtidig som jeg måtte fungere i samfunnet. Jeg opparbeidet en tillit til min indre verden slik at den ordnet opp for meg, selv om jeg ikke fikk med meg hva jeg sa eller foretok meg. Jeg har mange teknikker på å late som om jeg er med og deltar. Skrekken i å bli låst inne og dopet ned på Blakstad eller Gaustad, var så stor at jeg forbandt stedene med den sikre død. Likevel har jeg vært innlagt på psykiatrisk sykehus i til sammen over et halvt år. Jeg har hatt noen sammenbrudd i løpet av livet, og til tider sterke ønsker om å dø.
Siden jeg kom i kontakt med Modum har jeg hatt et tilbud som jeg forstår og gir mening. Det viktigste med innleggelsene var trygge vegger, trygge behandlere og mange utfordringer i samhandling med andre. Ikke minst ga det meg mulighet til å slippe litt kontroll og fysisk kjenne på hva ordet trygghet betyr. Det jeg kan om trygghet og tillit har jeg lært på Modum, etter at jeg kom dit i en alder av 52 år.
I min verden er trygghet grunnlaget for all læring om det å være menneske. Uten den slipper ikke noe inn bak alle fasadene og murene av beskyttelse jeg har trengt for å orke å være til.
Om du har lært at mennesker er farlige dyr som dreper deg, er det ikke bare å slenge et ord om brukermedvirkning på bordet og så tro at det gjør en forskjell. Ordet høres da dumt ut, fjernt og rart, som så mange andre nye ord gjør, kunstige ord makten bruker for å få meg til å tro at det å endre på ordene, endrer handlingene og systemet.
Som pasient søker jeg hjelp fordi jeg har et problem jeg ønsker en løsning på, noe jeg tror fagkunnskapen kan hjelpe meg med.
For å bli lyttet til og tatt på alvor, er det nødvendig å ha en viss trygghet og en evne til å uttrykke seg. Ordene om hvorfor jeg søker hjelp blir da tydelige og lette å tolke for den som skal hjelpe.
Det viktigste jeg har for å ta vare på meg selv, er hodet mitt. Som psykisk syk har jeg et problem med den kroppsdelen som jeg trenger mest i en sårbar situasjon. Når hodet er det som blir min fiende og slår meg ut, ja hva skal jeg da bruke for å bli gitt tid og oppmerksomhet? Om legene i tillegg har forordnet medisiner slik at jeg tenker saktere, er sløv og snøvler litt, om jeg har en framtoning som ikke oser av selvtillit, ja hvordan skal jeg da bli sett i en travel hverdag? Konkurransen er stor om oppmerksomhet, og det vet dere mye om.
Min erfaring med helsevesenet er at jeg må være forberedt, klar på hva jeg kan og ikke kan, jeg må snakke klart og tydelig og se direkte på hjelperen og kreve å bli sett tilbake. Men hvordan i all verden skal jeg få det til når hodet mitt kobler ut, når jeg ikke husker hva jeg sier eller gjør og er så redd at jeg ikke aner hvor jeg er eller hvem jeg snakker med? Når jeg i tillegg ikke har en eneste ide om hva som kan være best for meg, og kun tenker på hvordan være snill jente og komme meg vekk? Ja, hva har jeg da igjen for et besøk hos legen eller terapeuten for å motta gode råd for veien framover?
Jeg svarer like godt med en gang:
INGENTING.
Skal det virkelig være mitt ansvar å bli lagt merke til og kreve å bli sett?
Skal jeg som pasient være nødt til å ta i mot en mengde råd jeg ikke har bedt om, og som skrives ned i en journal jeg aldri ber om å få lese?
Jeg synes dette er viktige spørsmål i brukermedvirkningens tid.
Hva er vanskelig?
For å oppdra helsepersonell til å se på meg som et likeverdig og helt menneske som for tiden trenger hjelp, må jeg kjenne til mekanismene i å ta vare på meg selv og mitt, og det kan jeg ikke som psykisk syk, i alle fall ikke i dårlige perioder.
Med mitt barn på sykehus fant jeg fort ut jeg måtte være heksen i eventyret og mase, kreve oppmerksomhet og tid og være en plage. Slik fikk barnet mitt bedre hjelp og mer omsorg. Det ble lettere å høre på meg enn å overse meg, og det var bra for barnet. I forhold til meg selv er slik oppførsel en umulighet.
Det er vel derfor at jeg tror at ingen læring er mulig om ikke det oppnås en viss tillit mellom pasient og fagperson. Ansvaret for at dette skjer, kan ikke ligge på pasienten. Det må helsepersonellet stå for. Det må systemet legge opp til kan fungere.
Når tillit er oppnådd, kan jeg som pasient etter hvert finne ut hva som kan være nyttig for meg, men det tar tid. De gangene jeg blir overkjørt med kjappe råd jeg ikke forstår, blir jeg satt tilbake og kvier meg for å ta kontakt igjen. Negative erfaringer i kontakt med andre, spesielt med helsevesenet, gjør meg sykere og reddere, enda mer sikker på at jeg ikke er vurdert verdig til livet. Det er derfor jeg tror på forebyggende arbeid blant unge og friske mennesker.
Etter ukentlig terapi i over tre år, og også mange timers undervisning for å forstå egen lidelse, begynte jeg så vidt å stole på terapeuten min. Den dagen jeg forsto at hun var en viktig person i livet mitt, ble jeg vettskremt og ville slutte. I dag er jeg mest redd for at hun skal vise seg å være en fiktiv person jeg har diktet opp, men det går framover.
Førti år var jeg før jeg klarte å si noe om hva som foregikk i hjemmet mitt da jeg var barn og ung. Jeg måtte fortelle, fordi jeg ble overveldet av bilder av vold og død jeg ikke lenger hadde krefter til å fortrenge. De tok all plass og lammet meg fysisk. Jeg hadde tre barn å ta vare på.
Jeg var femti år før jeg klarte å si høyt hvordan min indre verden så ut og hvordan den slet meg ut og forvirret meg, igjen for å berge livet.
Jeg sier dette for å illustrere hva tid og manglende trygghet kan bety.
Det er noe grunnleggende galt om hjelpepersonell må HUSKE på sine pasienter i sitt arbeid. Det er like galt som om man utdanner seg til hjelper uten å ha empati og innsikt i at vi alle er likeverdige som mennesker.
Når det er sagt, vil jeg også påstå at ingen kan hjelpes om man ikke vil bli hjulpet, ikke er klar eller ikke evner å ta imot hjelp. Å bruke mye energi på å få lov til å hjelpe, er bortkastet tid og krefter. Det kan gjøre situasjonen mer låst og umulig, forsinke den med år, i alle fall om den som skal hjelpes er like sta og redd som jeg har vært.
Og det sier jeg, Inger, som har skreket etter hjelp siden jeg var liten jente. Det var ingen som kunne hjelpe, men de hadde ikke kunne gjøre noe om de hadde vært der heller.
Om noen skulle ha hjulpet meg, måtte de ha tatt meg bort fra familien min, fått far dømt og straffet og ført skam over mor og søsken. Umulig.
Jeg hadde ikke sagt et ord til noen. Helt sikkert, ikke som femåring og heller ikke som syttenåring. Kan hende i tjueårene, om jeg da hadde møtt en lege med tid og mot til å se, og så kunnet rettledet meg inn i et hjelpeapparat.
Kanskje. Ikke sikkert. Jeg er et ypperlig eksempel på at man ikke kan hjelpes før man selv innser at det er nødvendig for videre liv, eller for ikke å svikte sine nærmeste gjennom selvmord.
Brukermedvirking vil si at jeg som mottaker av offentlige tjenester skal få mine behov satt i fokus. Jeg skal få lov til å bli så trygg at jeg kan ta til meg råd og delta i å forme livet mitt i en ny livssituasjon.
Og kjære alle sammen,
Er virkelig dette så vanskelig? Er det ikke BARE å se på mennesket dere har foran dere, gi det ro og tid og spørre med tilstedværelse og store ører om hvor skoen trykker? Ikke bare en gang, men hundre ganger?
Hva med å lære helsepersonell kunsten å lytte og IKKE la dem gi råd i hytt og pine, men la oss finne svarene i oss selv?
For svarene er der. Det har jeg erfart mer enn en gang. Å finne dem tar tid og trygghet og adekvat behandling. Lang tid, kan hende for lang tid noen ganger. Men, det får ikke hjelpe. Vi har alle sammen ansvar for egne plager og de sykdommer som rammer oss. Det er vi som eier dem, lever med dem og må forholde oss til dem, og det gjør vi alle på hver vår individuelle måte. Fornekting er også et valg og en løsning, for kort, lang eller evig tid.
Å akseptere egen sykdom, diagnose og problemer, er veien mot å bli trygg nok til å tørre endring mot noe nytt og bedre, og det kan være umulig å få til på egen hånd. Uansett er det er langt fra fort gjort, særlig om skam og skyld fyller hele mennesket.
Ansvaret for egen heling og framtid er mitt. Om jeg ikke vil hjelpes og gå inn i et samarbeid for endring, så vil jeg ikke det.
Læring og trygghet
I rundskrivet til sosialtjenesteloven kapittel 4a står det:
Å få bestemme over eget liv er en av de viktigste forutsetningene for en positiv utvikling og identitet. Derfor kan ikke en passiviserende og overbeskyttende omsorg aksepteres.
Enhver har krav på respekt og rett til å være seg selv. Dette innebærer også retten til å være annerledes.
Personer som har vært under andres kontroll i oppvekst og voksen alder, og som har vært ekskludert fra alminnelige livserfaringer, vet ganske enkelt ikke hvordan man bestemmer.
Jeg gjentar på egen regning: De vet ganske enkelt ikke hvordan man bestemmer.
Jeg refererer dette fordi det stemmer så godt med mitt eget liv og erfaringer. Det å bestemme over seg selv må læres, og kanskje spesielt for oss som sliter psykisk. Og før jeg kan lære å bestemme, må jeg erfare en grunnleggende trygghet, liten eller stor, men stor nok til at jeg tør å påvirke min egen nåtid og framtid.
Jeg vet at det er vanskelig å hjelpe, både fordi jeg har vært i hjelpetrengende situasjoner mer enn en gang, og fordi jeg har fostret opp tre gutter. Som psykisk syk mor, og også ytre sett en frisk mor, innbiller jeg meg at de anklager meg for IKKE å ha lyttet, IKKE vært nær nok og IKKE respektert dem som de unike menneskene de er, forskjellige fra meg og mitt. Jeg har ikke klart det slik jeg burde.
En utdanning innen helse og omsorg inneholder mye læring om hva omsorg og hjelp betyr, og også hvordan man best skal hjelpe og støtte mennesker i nød. Det tar jeg som gitt er tilfellet.
Å lære om hvordan vi som mennesker reagerer på belastninger, sykdom og traumer, er viktig kunnskap for å forstå det alminnelige i hvorfor noen blir psykisk syke og andre ser ut til å ha større toleranse for sårbarhet.
Ut fra min erfaring er ordet respekt sentralt i denne sammenhengen. Respekt betyr å se en gang til. Ordet handler om mot til å ta inn over seg en annens virkelighet og også godta den som like virkelig som sin egen.
Det er et stort ord og det er kjernen i en reell dialog, også i muligheten til å ta i mot kunnskap, råd og veiledning.
Respekt er et så stort ord at om alle mennesker hadde det i seg, ville ikke blodige kriger og utagerende forakt for annerledes tenkende mennesker vært til.
Så store tanker klarer jeg ikke å tenke mer enn i øyeblikk. Men jeg vet at det stor kunst å lykkes i å hjelpe andre. Om ikke en grunnleggende respekt ligger i bunn for en dialog om helse og framtid, valg og en plan for å få et bedre liv, er det ingen dialog, bare en samtale uten noen som helst verdi.
Konklusjon
Brukermedvirkning gjør en stor forskjell og har verdi, om hjelper tar ansvar for at trygghet og dialog blir mulig, og pasient ser seg tjent med samarbeidet. Da kan jeg, som pasient, finne ut hva jeg er i stand til og hva jeg kanskje trenger, og jeg tør etter hvert å si det.
Da er det også vesentlig at hjelpeapparatet også respekterer valgene som IKKE faller inn i et behandlingsopplegg. Jeg kan velge IKKE å delta, men være der jeg er, rett og slett fordi det oppleves tryggest og fordi jeg ikke tør noe annet. Jeg kan nekte å forholde meg til noe som helst, fordi jeg ikke orker eller evner å gjøre noe med situasjonen. Kan hende er jeg et annet sted neste år, kan hende ikke. Det vil vise seg.
Brukermedvirkning gjør en stor forskjell når trygghet er etablert og blir da en viktig og sentral del på veien videre mot bedre helse og et rikere liv. Da blir ordet til handling. Den veien må, etter min mening, starte med hjelp til å anerkjenne min historie, min sykdom og meg selv. Jeg trenger å lære om min sykdom, og om hvordan den har utviklet seg og er. Ikke minst må jeg får gjentatt noen ganger hva jeg kan oppnå ved å følge opp kravene som stilles til en endringsprosess. Også jeg, som pasient, trenger å lære om det alminnelige i mine reaksjoner som menneske og det spesielle ved meg. Å forstå det alminnelige i å være syk eller å ha et problem, er helt sentralt for å erfare at jeg hører til, og ikke sitter på utsiden av en uforståelig virkelighet. Slik kan jeg bli deltaker, ta kontakt med andre og komme ut av min isolasjon og følelse av mindreverd.
Tror jeg.